Enzo et Thiméo, ce sont les deux garçons d'un couple d'amis. Deux petits loulous de 4 et 1 ans, petits frères de deux grandes filles, copines de Louloute.

Enzo et Thiméo sont tous les deux atteints de la maladie de Hunter (Mucopolysaccharidose de type2). C'est une maladie génétique, orpheline, qui évolue comme indiquée ci-après :
"Pour les patients atteints de la forme la plus sévère, l'espérance de vie est très diminuée, le décès survenant généralement avant 20 ans par suite de complications cardio-respiratoires. Dans la forme modérée, les patients vivent jusqu'à l'âge plus de 60 ans pour les moins sévèrement atteints."

Alors voilà, je me dis que si on peut donner un coup de main à ces deux enfants et leurs parents, il ne faut pas hésiter.
Allez sur leur blog, lisez, regardez, parlez-en, mettez un lien sur votre propre blog : c'est un des moyens d'avancer et de les soutenir.

Les enfants ont besoin de matériel, entre autres des bouliers, quasi introuvables d'occasion. Si vous en avez un dans votre grenier, contactez-les, ou laissez-moi un message, je ferai suivre.

Voilà, c'est peut-être aussi l'occasion d'en parler, de se documenter. Parce que même si ça ne nous arrive pas directement, ça peut arriver à des amis, des voisins, des frangins. Et les parents ont peut-être encore plus besoin de soutien que les enfants. Le manque d'informations, la peur que l'on peut avoir de la maladie et de la mort, c'est aussi ça qui isole quand on n'ose pas parler.

Merci pour eux !!!

Pour aider Enzo et Thiméo

Partager cet article